UN PEQUEÑO HÉROE
Nuestra vida con una enfermedad rara
BIENVENID@S
Somos Gonzalo y Bea, padres de un pequeño milagro arcoiris que cada día, desde que durante el embarazo fue diagnosticado de una enfermedad rara llamada Hernia Diafragmática Congénita, nos ha mostrado la fuerza de la vida y la resilencia.
Conoce nuestra historia, la de nuestra familia, que es en parte la de muchas familias que viven con esta y otras enfermedades.
Gonzalo, Laura, Pablo y Bea luchamos cada día para disfrutar de cada segundo que la vida nos regala, y te contamos la experiencia de la maternidad y la crianza con un bebé que tiene necesidades especiales.
LA HERNIA DIAFRAGMÁTICA CONGÉNITA
La Hernia Diafragmática Congénita (HDC o CDH) es una malformación que habitualmente se produce en el embarazo. Debido a ella, el diafragma presenta un agujero o bien es prácticamente inexistente como tal. No existiendo diafragma, los órganos contenidos en el abdomen (estómago, intestinos, bazo e hígado) se desplazan al tórax, aplastando e impidiendo el correcto funcionamiento y desarrollo de pulmones y corazón, entre otras secuelas.
Dependiendo de si es una HDC izquierda o derecha, así como del grado de daño del diafragma y los órganos herniados, así como de si esta enfermedad va acompañada de alguna alteración genética adicional o síndrome, los pronósticos son muy variados: desde la hernia leve, a las que apenas dan esperanzas de vida al bebé que las sufre o requieren operación intraútero para aumentar las posibilidades de supervivencia al nacer.
Todos requieren al menos una operación para cerrar el defecto del diafragma y recolocar los órganos, pero el pronóstico es habitualmente incierto, pues al nacer hay que observar cómo responden pulmones y corazón, entre otros.
¿Qué sucede después? Esa es la gran incógnita. Desde pequeños que crecen con apenas problemas a otros que tienen retrasos motrices, intelectuales, problemas inmunológicos, gástricos, alimentarios... o que llegan a reherniarse.
La tasa de supervivencia es de un 50%, pero cada realidad es única. Y la de morbilidad y secuelas es, directamente, imposible de calcular porque cada pequeño puede necesitar un tipo de tratamiento o un número de intervenciones diferente para salir adelante y, por tanto, está expuesto a unas secuelas distintas.
En esa realidad vivimos con Pablo, y esa realidad os compartimos, el: ¿qué sucederá mientras intentas ser feliz y ayudarle a ser feliz?
RECURSOS PARA FAMILIAS
Aquí os compartimos un archivo en PDF que podéis consultar para encontrar algunos resursos/profesionales que a nosotros nos han ayudado y ayudan mucho en el día a día de la enfermedad de Pablo, y que quizás os puedan servir de referencia en cuanto a enfermedades raras o crianza. También os dejamos nuestro blog, donde contamos parte de nuestra experiencia.
Si lo preferís, podéis consultarnos y trataremos de ayudaros en lo posible y daros el contacto que pudiérais precisar.
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NUESTRO LIBRO
Nuestra experiencia es sólo un grano de arena en todo el desierto que supone la vivencia de las familias con las Enfermedades Raras o patologías crónicas de sus hijos e hijas.
Comenzamos a crear post en un blog con la idea de mostrar lo que supone una maternidad arcoiris (es decir, la que llega tras una o varias pérdidas prenatales o neonatales) Y entonces se cruzó en nuestras vidas la Hernia Diafragmática Congénita, esta malformación que se ha convertido en el motivo de la lucha diaria de nuestro pequeño Pablo desde el embarazo hasta hoy, y que le acompañará en todos los días de su vida.
Cuando salimos del hospital con nuestro pequeño en brazos contra todo pronóstico, nos dimos cuenta de que había mucho camino que recorrer en el cuidado y atención de los pequeños y familias con enfermedades raras, y comenzamos a creer que quizás nosotros podíamos ayudar un poco más a que la conciencia social aumentara, a que se vieran realidades que no se suelen ver y, por tanto, no se tienen en cuenta. Y así comenzó el proyecto de nuestro libro. El Proyecto Pablo estaba en marcha.
Queríamos algo diferente, no sólo nuestra vivencia, sino también la visión de diferentes profesionales, Aspiramos a que este libro no solo conciencie socialmente, sino también pueda servir a los profesionales sanitarios a comprender mejor y cuidar aún mejor a los bebés y familias que viven lo que nosotros.
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Y así, gracias a un crowfunding maravilloso, lleno de solidaridad y amor. Y a la ayuda desinteresada de psicólogas, terapeutas, enfermeras y la Asociación La vida con Hernia Diafragmática Congénita, llegamos a hacer realidad lo que nos parecía un sueño inalcanzable (otro más, contra todo pronóstico) gracias a la autopublicación.
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"Un pequeño héroe: nuestra vida con una enfermedad rara" es mucho más que un libro, es una y muchas vidas, una guía emocional y emocionante, un espacio para encontrarse con otras realidades y colaborar en la investigación de la enfermedad, ya que el 10% del donativo por el libro va destinado a la Asociación La vida con Hernia Diafragmática Congénita.
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¿Quieres acompañarnos en nuestra aventura y ayudar a que otras familias tengan más información?
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CONTACTA CON NOSOTROS
Contacta con nosotros a través de este formulario, correo electrónico a mipequeheroe@gmail.com o whatsapp al 600218964.
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Estamos aquí para apoyar a las familias y profesionales que se enfrentan de la mano de los bebés y niños a cualquier enfermedad rara o no.
En lo que esté en nuestra mano, estaremos para todos.
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También puedes ayudar a que estas realidades se conozcan más y se cambien ayudándonos a crear charlas, conferencias o encuentros a los que acudiremos a hablar con todos encantados.
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Gracias por estar ahí.