Tenemos que salir, y mamá le pide a papá mi cepillo del pelo. Es más una costumbre que una necesidad, porque mamá dice que con colocarme el pelo con la mano sería suficiente. Pero a ella le gusta peinarme, y a mi me gusta que me peine y peinarme yo solito también. Peinarse es divertido!
Cada vez que mamá me peina, veo un gesto de tristeza que asoma a su cara... no sé bien lo que pasa, pero algo sucede con esto tan chulo de peinarme. La pone triste, y no sé por qué. Quizás no le guste mi peinado? Algún día se lo preguntaré, o ella me lo contará. Porque mamá me cuenta muchas cosas, y papá también.
Mi pequeño, tu cabecita preciosa, tan perfecta cuando estabas dentro de la panza... Tan redondita y linda... Y ahora la veo, tras tantas cosas y con sus cicatrices, y me parece igualmente perfecta. Porque tú eres así: perfecto.
Recuerdo perfectamente el momento en el que estas zonas en las que nunca más crecerá tu lindo pelo trigueño me hicieron tragar saliva para no llorar en medio de aquella UCIN del Hospital de La Paz... 24 horas más tarde de nacer te morías, y por ello hubo que usar una terapia muy agresiva para ti: la ECMO. Era una jugada a todo o nada. Y nos la jugamos con muy pocas posibilidades de que saliera bien... pero funcionó.
La ECMO llevaba unas cánulas a las arterias principales de ida y retorno sanguíneo. Básicamente, el bombeo de tu corazón y la oxigenación que tenían que crear tus pulmones lo hacía la ECMO. Con controles de coagulación y oxigenación sanguínea cada pocas horas y control constante por alto riesgo de hemorragia y, claro está, con inmovilización total de tu cabeza y cuello para que las cánulas no rasgaran tejidos de tu corazoncito ni se salieran produciendo un desastre.
Todo ello tras una delicada operación en la que las cánulas fueron colocadas casi al milímetro, y seguido de días de pánico absoluto al llegar nuestro mayor temor en esa situación: la hemorragia.
Pero conseguimos salir de esa situación, salimos de la ECMO. Y llegó el momento de poder moverte. Ay, mi niño, mi bebé... todo lo que habíamos visto ya en aquella UCIN y cómo me impactó lo que sucedió al moverte!
Jamás olvidaré ese momento en el que te giraron al día siguiente de salir de ECMO. Mi pequeño no tenía parte izquierda de su cabeza! Los huesos del cráneo se habían aplastado de tal forma en los días de necesaria inmovilización que todo ese lateral estaba aplastado, hundido incluso...
Papá me miró con pánico, con lágrimas en los ojos y en shock. Me preguntó si eso se arreglaba y yo, más por consolarle que por convicción real, le respondí que sí. Que las fontanelas aún estaban abiertas, sólo tenías 10 días de vida. Ya se solucionaría... eso y todo!
Me di perfecta cuenta de que estaba mintiéndole, y sé que él me ha perdonado... un aplastamiento así, una plagiocefalia de ese tipo difícilmente se solucionaría del todo. Pero en ese momento no podía pensar en eso ni en nada, solo en ir salvando el día, el momento...
Un par de días más tarde llegó la imagen que se convirtió en mi pesadilla recurrente durante semanas, y que aún me asalta algunas noches: ver tu cabecita sin los protectores para evitar escaras... Ay, ¿cómo se puede ver algo así, a tu hijo así, y no tener ganas de llorar? Es imposible, al menos para mi.
Al quitar los protectores ComFeel una zona de unos 6 cms x 3 cms apareció sin piel, con lo que parecía ser hueso asomando... negruzca, con evidente necrosis, en la parte de atrás de tu cabeza, y otra, algo menos grave, en el lateral izquierdo, en la zona de tu cráneo que estaba aplastada. Era el momento de curarte las escaras producidas por la postura de la ECMO. Y tenía que verlas, porque eran parte de ti, de lo que teníamos que cuidar... Tragué mis lágrimas, mis ganas de salir corriendo, y dije alguna obviedad sobre los cuidados que la enfermera especializada en escaras y cuidados de la piel te estaba dando... Ni recuerdo mis palabras, porque fueron una forma de evadirme de mi necesidad de llorar y gritar. No eran ni importantes, solo para soltar mi tensión, que terminé de aflojar cuando fui al baño y lloré de golpe toda esa frustración y nervios... ¿Por qué? ¿Por qué a ti? ¡Ningún niño tendría que luchar de esa forma y sufrir de esa forma!
Desde entonces trabajamos para que tu cabeza recibiera cariños, mimos, sensaciones agradables... porque sólo había recibido sensores, protectores, heridas... Y sentíamos que debíamos cambiar esa percepción. Por eso te acariciamos tanto la cabeza... Tus heridas siguen ahí, nunca te crecerá pelo en esas zonas, y por eso te dejamos el pelo largo. Son parte de tus heridas de guerra, mi amor. Recuerdo de tu fuerza infinita, de nuestra tristeza en esos momentos, y de nuestra admiración profunda por la persona que eres y sabemos que serás...
Mamá me acaricia, como hace muchas veces, la cabeza. Agita mi pelo con cariño y me besa: "Vamos a la calle, mi amor. Papá nos espera".
Nos vamos ya a la calle, con mi gorrito de lana hecho a mano para mi con mucho amor por una amiga de mamá que me quería mucho y que mamá dice que voló a las estrellas para seguir cuidándonos a todos. Mi gorro azul de lana argentina, que cruzó un océano entero para llegar a mi cabeza desde las manos de nuestra Susana.
Bea Fernández, Mamá de un Pequehéroe
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