Un acto tan común, tan cotidiano como ir a dormir... y puede decirnos tanto de cada persona, como ni imaginamos.
Recuerdo el momento de dormir a Laura, mi hija mayor, a esta edad. Cuando ella tenía 20 meses nos lavábamos los dientes, nos cambiábamos el pañal, nos arropábamos bien, nos asegurábamos de que la habitación estuviese tranquila y a buena temperatura, acariciaba su espalda en círculos mientras le cantaba su nana y... a dormir. Laura se dormía solita aunque yo estuviera a su lado desde hacía meses, a veces durante la nana de ir a la camita de hecho... Cómo adoraba ese momento de paz de verla acurrucada, tranquila y calentida en la cama! Aún la miro mientras duerme y me emociono... tan linda, tanto amor...
Pero esa era Laura. Laura que no había tenido separación de mi siendo bebé, que nunca tenía más que unos mocos recurrentes que no iban a más, que veía al pediatra para revisiones esporádicas, y que no tenía ningún tipo de tratamiento ni apoyo a su salud salvo la alimentación variada que devoraba con placer, y mucho tiempo de amor y juegos.
Ay, a veces los hijos son tan distintos! Y no hablo sólo físicamente, que también. Sino a otros niveles: en necesidades. Y lo que en un momento de tu vida, con uno de tus hijos, puede ser un momento de paz increíble, con otro puede ser el momento más temido del día. Y esto es lo que ha pasado hasta hace poco con mis hijos.
Pablo es otra persona, con otras necesidades. Con otra forma de sentir y de vivir, con otro camino... y yo me lo repito cada día desde antes de que naciera. Como un mantra. Porque es una realidad a la que necesariamente hay que acostumbrarse y que hay que vivir con la mejor energía posible cada día.
Recuerdo los primeros meses de Pablo en casa tras el alta de UCIN, tras esos tres primeros meses de vida en los que su hogar fue el Hospital La Paz. Y recuerdo las noches con terror... Cómo será hoy? Tendremos que subirle el oxígeno? Será suficiente? Pero... empecemos por el principio.
Quizás nos estés leyendo y tus hijos se duerman con una nana o un cuento, o tal vez lleves años sin dormir por los problemas para conciliar el sueño que ya se han convertido en rutina. Y si eres de est@s últim@s, permíteme que te mande mucho cariño, porque esa situación suele ser extenuante.
Pablo llegó a casa con alimentación por sonda nasogástrica cada tres horas y cinco tipos de medicación que, por mucho que intentábamos, pocas veces encajaban en horario. Esto hacía de las noches un ir y venir de biberones, sistemas de alimentación, jeringas con medicaciones y botes diversos... También llegó con soporte de oxigenoterapia 24h al día, que nos limitaba para movernos por casa, salir a la calle... y dormir. Porque dormir con unas gafas de oxígeno no es nada cómodo, sin duda, por bien que te las coloquen.
Por si esto fuera poco, Pablo acababa de dejar la metadona menos de una semana antes de llegar a casa, lo que significa que aún tenía síndrome de abstinencia en determinados momentos... Y el momento de quedarse relajado para dormir era un auténtico infierno para él. El sueño hacía que sus emociones y su cerebro se descontrolaran y brotaran en forma de lo que en un adulto se llamaría crisis de ansiedad, y para los bebés es un llanto descontrolado. Así que la rutina para dormir a Pablo era un poco diferente...
Pâsaba por poner las alarmas cada dos o tres horas para cargar en la bomba de alimentación o directo en la sonda lo que correspondiera, dejar los biberones de la noche cargados de agua, las dosis de preparado hidrolizado para alimentarle listas, las dosis de medicación metidas en la nevera en diferentes jeringas para medirlas a la hora de pasarlas por su sonda, la colocación del tubo de oxígeno y las protecciones posibles para que no se quitara las gafitas que iban a su nariz, ponerle en su piececito el sensor del monitor respiratorio y cardíaco, prepararle un cojín de lactancia que le elevara un poco para evitar el reflujo gastroesofágico y cogerle en brazos para dormirle mientras dabas botes en la cama y le cantabas... Y, tras todo eso, relajarte, tener una energía de relax, y tumbarle en la cama con mucho cuidado de no despertarle antes de derrumbarte como si no hubiera mañana...
Sí, cada bebé es distinto, y cada rutina también... Nosotros hemos eliminado los despertares nocturnos por la medicación porque hemos podido quitarla, hemos eliminado la sonda nasogástrica... Y eso se nota en el descanso de todos. Pero nuestra rutina sigue pasando por cosas por las que la de un bebé sano no pasa.
Por eso cuando me preguntan qué hacemos para dormir tengo que recordarme a mi misma que poner un sensor, dar una medicación o colocar unas gafas de oxígeno no cuentan como rutina de sueño aunque sigan siendo nuestra realidad. Y sonrío al ver cómo normalizamos aquello que se convierte en nuestra realidad cotidiana, olvidando que no es lo considerado normal.
Aunque, bien pensado... qué es lo normal y quién lo dicta?
Bea Fernández, Mamá de un Pequehéroe
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