Al dar el alta a Pablo, tras tres meses de ingreso, nos dieron una serie de indicaciones para sus cuidados junto con una lista de citas de especialistas que dejaba pocas consultas sin visitar. Recuerdo que el médico de planta de neonatos que nos dio el alta me repitió varias veces que nos verían en breve por allí ingresados, en cuanto llegara el frío. Y yo una y otra vez respondía que intentaríamos que no.
Pero es que Pablo era un peque inmunodeprimido y con una maduración pulmonar deficiente. Así que la estadística nos dejaba en un espacio en el que volver para ingreso era lo más habitual, y más en otoño o invierno, épocas de virus por excelencia.
Recuerdo que buscamos información hasta la saciedad, buscamos estadísticas, recomendaciones, estudios, revisiones... Queríamos hacer lo mejor posible para él, como todos los padres del mundo. Y el resultado fue que nadie decía nada definitivo y la responsabilidad sobre qué decidir era nuestra, como debe ser, pero eran decisiones en las que no había red de seguridad. Si nos caíamos, el golpe sería directo.
Y así comenzamos aquel otoño, tomando decisiones difíciles y en las que el miedo a lo que podría pasar tanto si nos quedábamos cortos como si nos excedíamos era un peso muy importante para nosotros. Decisiones que no fueron entendidas por todos, decisiones que aislaban a nuestro pequeño núcleo familiar para proteger la maduración pulmonar de Pablo y el que fuera haciéndose fuerte para enfrentarse en el momento adecuado a situaciones de exposición normales con más tranquilidad...
Establecimos nuestras propias normas: nada de espacios cerrados pequeños con más de 4 personas, nada de centros comerciales o bares llenos de gente, nada de que Pablo fuera pasando de brazo a brazo de unas personas a otras, nada de contacto con peques escolarizados hasta pasadas 48 horas de que hubieran salido del cole, nada de contacto con personas con mucosidades o sospecha de virus de algún tipo... Limitaciones y más limitaciones... Evitar un nuevo ingreso era el objetivo, así que decidimos aplicar la lógica y tratar de no saltarnos las normas que habíamos establecido con lo leído y lo revisado y hablado.
Y todo eso no es fácil... no es fácil para nadie... No lo es para el entorno que quiere ver crecer a Pablo, pero menos aún para nosotros que nos hemos sentido muy solos en este proceso y en este tiempo por ese aislamiento y la sensación de no ser entendidos. Pero era lo mejor para él. Y peor nos sentiríamos si debía ser ingresado de nuevo simplemente por haberse expuesto sin necesidad, por nuestra propia necesidad de compartir, o de que los demás se sintieran bien... asumimos las consecuencias simplemente porque las de no hacer las cosas así nos parecían mucho peores.
Y es que cuando tienes un hijo que por un virus normal de vías altas puede terminar ingresado, un niño que ya sabe lo que es estar ingresado y que tiene muchos traumas aún a día de hoy relacionados con ello... cuando eso sucede el cómo los demás asumen tus decisiones es secundario comparado con el riesgo que asumes, por más que pagues consecuencias.
¿Sabéis eso de que los niños se inmunizan con exposición a virus? Bien, con algunos niños no funciona. ¿Os suena eso de que los mocos no son contagiosos? Cuando os dicen eso recordad que los mocos no son más que un síntoma y que lo preocupante es si son síntoma de algo contagioso o no y en qué grado puede ser peligroso. ¿Sabéis que hay virus que tardan un tiempo en eso que se llama incubación y que pueden no manifestarse hasta pasados 24 o 48 horas pero sí ser contagiosos en ese periodo? ¿Sabéis que a veces somos portadores de virus o bacterias que desconocemos que nos acompañan? ¡Hay tanto sobre virus que desconocemos! Tanto sobre la salud en general...
La próxima vez que tengáis delante a los padres de un peque inmunodeprimido recordad este párrafo anterior pero, sobre todo, recordad que esos padres son quienes lo pasan peor para tomar esas decisiones y quienes más sufren las consecuencias. Ofrecedles apoyo y no críticas, porque es posible que tengan miedo, claro que sí, pero están en su pleno derecho de tenerlo y en su libertad y responsabilidad de decidir lo mejor para su familia.
Bea Fernández, mamá de un pequeño héroe
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