Entrar en el mundo de las enfermedades crónicas o graves infantiles es entrar en un tipo de maternidad, paternidad y crianza diferentes. Tan diferentes que, aunque parezca mentira, en algunos casos hasta el sistema reconoce las necesidades de cuidado de esos bebés y niños por parte de las madres y padres y existe una ayuda económica para que podamos estar con nuestros hijos.
La Seguridad Social prevee esta posibilidad con reducciones de jornada de hasta el 99% e incluso cese de negocio en caso de autónomos. Y es importante que, si estáis en esta situación, entréis en este apartado de la web de la Seguridad Social y os informéis. Porque es un derecho de vuestros peques, como lo es del mío por estar contemplada su enfermedad dentro de las previstas para esta prestación.
Sí, diremos, ¡qué bien que el sistema prevea estos casos y podamos quedarnos al cuidado directo de estos peques que tanto nos necesitan a nosotros, a los padres!
Hasta ahí todo estupendo y, pese a que creo que faltan muchísimos supuestos y enfermedades que dejan a muchas familias sin esta posibilidad injustamente. Y pese a que considero que ningún niño que esté malito, ingresado o en casa, debe ser privado de la presencia y amor de sus padres porque deban ir a trabajar (recordaré toda la vida como Gonzalo se iba cada día a trabajar a una empresa de la que algún día hablaré por su escasa humanidad, sin saber si yo le llamaría para decirle que Pablo se moría en la UCIN. Porque Pablo estaba ingresado, entre la vida y la muerte, y su padre no tenía permiso de ningún tipo para estar a su lado... En fin) Un peque que se encuentra mal, y más aún un peque que tiene una enfermedad grave o crónica del tipo que sea, necesita siempre a sus papás.
Bueno, que son temas para otro post... Pese a todo ello, es estupendo tener este tipo de prestación... ¿o tal vez no es tan fácil?
Cuando pedí la prestación por cuidado de Pablo por sus enfermedades (varias de las contempladas por la ley) descubrí que no es oro todo lo que reluce... Os cuento.
Las prestaciones las gestionan las entidades designadas para ello (habitualmente las mutuas de previsión) y eso supone que tenemos un elemento subjetivo que ejerce de intermediario. Y eso... eso no es muy bueno. Porque hablamos de una cuestión administrativa, evidentemente, pero con una parte de conocimiento médicos y, desde luego, con una parte de humanidad que debe estar siempre muy presente porque son (somos) familias que venimos de luchas importantes, seguimos en luchas importantes, tenemos habitualmente gran cantidad de citas médicas, terapias, gestiones en diversos lugares, y cuidados de unos peques que necesitan mucho... y cuando digo mucho, no lo digo sin saber ni en un solo sentido.
El caso es que yo tuve ciertas dificultades para solicitar la prestación, el derecho de mi hijo a que yo le cuide, reflejado como derecho en una legislación de hace años...
Pero lo conseguí (yupiiiii! Aún tendré que dar gracias a quien hizo finalmente su trabajo) Sin embargo, en el camino me encontré realidades increíbles... Y eso es lo que os quiero contar. Porque yo tuve dificultades, pero lo que conocí no tiene nombre más que: inhumano.
Desde padres que llevaban dos meses peleando para conseguir la prestación y decidían simplemente irse al paro porque no podían seguir sin cobrar nómina ni prestación, ni tampoco dejar de cuidar a su peque; pasando por una familia a la que se le pedía cada mes un informe médico manuscrito (manuscrito, no impreso y con sello y firma) para garantizar que su peque, con secuelas graves de una parálisis cerebral, no se había curado milagrosamente y que ellos no imprimían un informe falso; o las familias con enfermedades crónicas a las que se les denegaba el derecho porque los médicos no podían especificar la fecha de final de la necesidad de cuidado de su hijo y se les exigían mil y un informes adicionales... O aquellas a las que se las interrogaba para asegurarse de que los padres dedicaban todas las horas laborales a cuidar de sus hijos... Pues sí, miren ustedes... Las familias en esta situación tenemos todo el tiempo del mundo para exigir al médico de nuestros hijos que haga escritos de puño y letra cada mes poniendo lo mismo del mes anterior (y los médicos tienen tiempo de sobra también para ello pese a ser niños crónicos que no se curarán milagrosamente, por desgracia), también tenemos mucho dinero para esperar a que decidan dejar de poner trabas al cobro de nuestra prestación y, sin duda, nuestros hijos se curan de enfermedades crónicas de forma milagrosa. ¿Cómo no? No sé si han notado la ironía de fondo, pero se la aclaro.
Pero, sobre todo, las familias que tenemos peques con problemas de salud graves no dedicamos una jornada laboral... cierto. Dedicamos 12 o más horas al día a cuidar de nuestros hijos de forma exclusiva e intensiva. Llevarles a especialistas, terapias, recoger medicaciones y material médico, hacer terapias en casa de todo tipo, trabajar con ellos alimentación, investigar opciones para ayudarles y... si nos queda tiempo, ¡hasta dormimos!
No suelo enfadarme, sinceramente. Porque no tengo energía ni creo que me sirva de nada. Simplemente intento crear para mejorar. Pero ante estas situaciones en las que familias sufren y se las pone en el punto de mira no puedo contenerme... Y mi conclusión es que la empatía y la humanidad de esta sociedad tiene mucho que mejorar... Que nos convierten en números a nosotros y a nuestros hijos. Somos el caso tal, el expediente cual o los padres del niño con esta u otra enfermedad. Y eso es tan inhumano, tan poco comprensivo... que solo deseo a personas que nos tratan así que jamás se enfrenten a estas situaciones que nosotros vivimos y, si lo hacen que se encuentren con personas de otro tipo.
Y si sois una familia que está pasando por la enfermedad de vuestro peque y vais a pedir esta prestación, con la cabeza bien alta porque no estáis robando ni estafando a nadie. Porque es un derecho de vuestro hijo o hija.
Bea Fernández, madre de un pequeño héroe
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