Retraso madurativo: el cajón de sastre

¿Sabéis esos diagnósticos que no lo son y que señalan sin más a un conjunto de síntomas que ni sabemos a dónde van ni qué nos indican en realidad? Eso es el retraso madurativo.

Decir que tu peque tiene retraso madurativo es como decir que vas a la playa... ¿a qué playa? ¿Cuando irás? ¿Con quién? ¿Cuanto tiempo? Porque no es lo mismo ir a la playa a dar un paseo o correr que a tomar el sol tumbados... No es lo mismo ir a una playa al lado de tu casa que ir a una a la otra punta del mundo. No es lo mismo decirlo cuando ya tienes todo preparado o estás de camino que decir en invierno que irás a la playa porque quizás te refieres a que irás 6 meses más tarde.

Y esto es el retraso madurativo. Un algo abstracto que se traduce en no saber muchas veces cual puede ser la causa, cómo podemos apoyar a nuestro peque o dónde nos llevará ese "diagnóstico" que no lo es en realidad. Es como si nos dijeran que nos vamos de viaje, nos pusieran las maletas delante pero no supiéramos ni por qué, ni a dónde ni cómo...

Cuando supimos de la enfermedad de Pablo, en la semana 20 de embarazo, nos quedó claro que nuestra vida con él sería una incógnita. La Hernia Diafragmática Congénita es una enfermedad rara, y sus pronósticos para peques de la gravedad de Pablo son bastante limitados porque no hay demasiados supervivientes de edades adultas.

No sabíamos si llegaría vivo al nacimiento, si llegaría vivo a la UCIN, si superaría la operación... Pero una cosa sabíamos, que estaríamos mínimo un mes (en el mejor de los casos) ingresados y con un nivel de asistencia muy alto para Pablo. Y que si ese mínimo se reducía no iba a ser buena señal. Pero sí se podría aumentar hasta un tiempo indeterminado. Y también sabíamos que ese tiempo iba a tener un precio.

Otro día os hablamos del precio familiar, personal y de pareja que puede tener vivir una situación así, pero el caso es que Pablo iba a pagar un precio en su desarrollo seguro, como la práctica totalidad de los bebés ingresados en UCIN por tiempo prolongado.

El aislamiento, la falta de contacto, la falta de consciencia a la que algunos son sometidos por tener que estar en coma inducido para tratarles o muy sedados... Todo eso haría mella en el cerebro de nuestro bebé, en sus respuestas posteriores a las diferentes situaciones cotidianas, en su desarrollo a niveles que no se podían anticipar.

Y así, meses después de salir de la UCIN, llegó a nosotros el diagnóstico del cajón de sastre: retraso madurativo. ¿En qué se veía retrasado su desarrollo? No es fácil de decir como tal en todos los casos qué áreas están realmente afectadas y en cuales simplemente nuestro peque tiene su propio ritmo, y por eso suele pasar desapercibido.

Pero Pablo tenía problemas para tragar (transtorno deglutorio), dificultades para moverse (retraso motriz) y, lo que es más difícil a veces de discernir, retraso en la conducta social y afectiva. Y todo sin saber dónde nos llevaría ese camino...

Y ahí llegaron a nuestra vida los Terapeutas Ocupacionales, los Fisioterapeutas y los Logopedas. Llegó el buscar actividades con un fin extra aparte del propio disfrute de Pablo en ellas, llegó la búsqueda de opciones... Y llegó nuestro camino a la Terapia Infantil y la Terapia Ocupacional...

Un mapa, un salvavidas en mitad de un mar cuyas corrientes nos llevaban sin saber dónde... Ahí llegó nuestra nueva rutina. Agotadora pero llena de esperanza.

Porque el retraso madurativo es abstracto, es incertidumbre, pero puedes hacer tu camino, puedes ayudar a tu peque a hacer el suyo. A ser funcional, a disfrutar, a descubrir nuevas metas que puede alcanzar... a ser feliz. Y convertir el retraso madurativo en adelanto de descubrimientos :)

Bea Fernández, mamá de un pequeño héroe

Compra nuestro libro en Amazon

Síguenos en Instagram: beapequeheroe y Facebook: @unpequeheroe